תוחלת החיים לאדם שאובחן עם מלנומה גרורתית הייתה עד לפני כעשור קצרה מאוד והיא הסתכמה בחודשים. הטיפולים שניתנו לאנשים אשר אובחנו בסרטן העור הקטלני ביותר מבין סרטני העור, היו בעלי סיכויי הצלחה נמוכים אל מול המחלה האלימה הזאת.
הטיפול במלנומה עבר מהפכה בעשור האחרון וזכה לפריצת דרך רפואית. הטיפולים נעשו יעילים, וחולים רבים נהנו ונהנים מאיכות חיים גבוהה וממחלה שנמצאת בנסיגה ואפילו נעלמת. "אנחנו מדברים על טיפול ארוך טווח שמלווה את האדם במהלך חייו", אומרת יעל שטיינברג סילמן, אחות אחראית במכון אלה לאימונו-אונקולוגיה, בביה"ח שיבא. "המטופל ממשיך לעבוד, לטייל, לקיים זוגיות, ליהנות מהילדים ומהנכדים. בעבר, בשל תוחלת החיים הקצרה, לא היה שיח על מיניות, זוגיות וקריירה. היום הכול 'על השולחן'. אני נפעמת מהדרך שבה אנחנו מתרגמים התמודדות עם סרטן עור גרורתי לצורת דיבור אחרת. אנחנו חיים את המהפכה הזאת ברמת הפרט".
לדברי שטיינברג סילמן, מאז השינוי בתחום הטיפול במלנומה, אחוז גבוה מהמטופלים מקבל את הטיפול במשך שנים וממשיך לחיות כרגיל. "קשה עדיין להגיד לכמה שנים הטיפולים אפקטיביים כי הם התחילו רק לפני כעשור".
אילו טיפולים קיימים כיום לסרטן עור מלנומה?
"יש שני סוגי טיפולים. האחד מפעיל את מערכת החיסון ונקרא טיפול אימונותרפיה. הסוג השני הוא טיפולים ממוקדי מטרה שניתנים לאנשים עם סרטן מלנומה עם מוטציה בחלבון BRAF. שני הטיפולים, הניתנים בטבלייה או באינפוזיה, לא פוגעים באיכות החיים".
אחות מתאמת: שירות שמשנה את החוויה למטופל
שירות אחות מתאמת, שקיים בבתי החולים הגדולים בישראל, שינה בשנים האחרונות את חוויית הטיפול של חולים אונקולוגים. מלבד האחיות שממלאות תפקידים של מתן טיפול רפואי וסיוע לחולים במחלקות האשפוז, נוצרו תקנים לאחיות מתאמות שמשמשות כ"קייס מנג'ר" של המטופלים. שטיינברג היא אחת מהן.
מה התפקיד של אחות מתאמת?
"בשיבא יש שירות של אחות מתאמת ולעיתים שתיים לכל סוג סרטן. אחיות מתאמות הן מומחיות בתחום שבו הן עוסקות. במקרה שלי זה סרטן עור. כל המטופלים מגיעים אליי להדרכה ואני אשת הקשר שלהם לכל דבר שקשור לטיפול". עם יעל עובדת אחות מתאמת נוספת ששמה לאה גילרנטר.
"למטופלים יש את הטלפון שלנו ואנחנו זמינות עבורם לכל שאלה שנוגעת לטיפול ולתופעות הלוואי. עד לשאלות הכי פרטניות כמו האם מומלץ להיפגש עם נכד שמשתעל או איך להתמודד עם תופעת לוואי אחרי טיפול. המטרה שלנו היא שחוויית הטיפולים תהפוך לפשוטה ונעימה יותר. מטופלים צריכים ללמוד הכול מאפס ובמיידי. הנחת היסוד שלנו היא שאנשים נופלים לבור שחור ותפקידנו להדליק להם את האור וללוות אותם".
"יש לנו גם מתאמת אישית, נלי פינגר גראופן, שהתפקיד שלה הוא לסייע למטופלים ולמשפחות בטיפול בבירוקרטיה כמו תורים שמתארכים ומשימות מנהלתיות שמעוררות לחץ. המערך כולו עובד כגוף אחד, כולל עובדת סוציאלית, אחיות מחלקות האשפוז ואשפוז-היום והרופאים כמובן. אנחנו גם מערבים עמותות חיצוניות בסיוע למטופל".
מה נדרש מהמשפחות ומהסביבה הקרובה של המטופל?
"אני חושבת שהאתגר הגדול הוא לתת מענה גם למשפחה. המטופל עובר רעידת אדמה והחיים שלו מתהפכים עם אבחנה של כל סרטן, בטח סרטן גרורתי. המשפחה נדרשת להתמודדות כפולה - גם עם העובדה שיש בן משפחה חולה והמשבר האישי שנוצר בעקבות זאת, וגם עם הצורך לתת לו תמיכה וגיבוי ולהיות מעורבים".
יעל מדברת על הליווי של המשפחות והתמיכה שלה הן זקוקות לא פחות מהמטופל: "מרבית המטופלים האונקולוגיים הם מעל גיל 65. אני רואה בני משפחה שמלווים הורים מבוגרים שחלו במלנומה וחושבת על העומס שאיתו הם צריכים להתמודד. הם צריכים לשמר את החיים לצד עבודה, ילדים וזוגיות ובמקביל לתמוך במישהו שיקר להם וזקוק לעזרתם. בסופו של דבר, מישהו משלם את המחיר כי הם צריכים לחלק את הזמן שלהם בצורה בלתי אפשרית. בשיבא יש מרפאת משפחות שנותנת תמיכה למשפחות בהתמודדות וזה חשוב מאוד".
מהי הדרך המומלצת למשפחות כדי לעבור את התקופה הקשה?
"אני ממליצה על חלוקת נטל בין בני המשפחה. שכל אחד יהיה אחראי על חלק אחר כמו תורים או תרופות. עדיף שתהיה מעורבות של כולם ולא מטפל עיקרי אחד. יש עמותות שהתפקיד שלהן הוא לתת מענה לבני המשפחה והחברים, כי גם הם צריכים עזרה - גם ברמה הלוגיסטית וגם הרגשית. זה תחום שצריך לקבל יותר הכרה ויותר כלים ויותר מודעות מצד המשפחות לכך שלבקש עזרה זה בסדר".
"המסר של שגרה מלאה לא בדיוק משקף את מה שהם צריכים. מטופלים זקוקים לפעמים שייתנו להם את המקום להתמודד ולהיות חולים"
"המסר של שגרה מלאה לא בדיוק משקף את מה שהם צריכים. מטופלים זקוקים לפעמים שייתנו להם את המקום להתמודד ולהיות חולים"
הטיפולים החדשים במלנומה
אחד הנושאים הבולטים שעולים בהדרכת האחיות למטופלים לפני תחילת טיפול, זה הפחד להיראות חולה, הפחד מלאבד את השיער ואת העצמאות. לשימחתינו, הטיפולים לא גורמים לתסמינים חיצוניים שהמטופל צריך להתמודד איתם, וחלק מהעבודה שלנו היא להסביר למטופלים מה השוני בין הטיפולים האלה לבין כימותרפיה או טיפולים אחרים. "בכל מקרה, גם בלי תסמינים חיצוניים ההתמודדות היא אדירה, ואנחנו מנסים לתת למטופל את כל הכלים להתמודד בצורה מוצלחת עם האתגר אבל גם לתת מקום לקושי, לכאב ולאובדן. הנחת היסוד שלנו היא שידע הוא כח, וככל שנספק יותר ידע מהימן וברור - כך גם התחושה של המטופל של שליטה תגדל, ולצד ההעצמה לתת גם את הלגיטימציה לבכות, להשבר ולשתף".
יעל מזכירה שלא די להסתפק במהפכה שהתחוללה ברובד הטיפולי: "חשוב לזכור שלמרות המהפכה שהתרחשה בתחום, זיהוי מוקדם הוא כמובן עדיף וחשוב מאוד ומלנומה בשלב מתקדם היא קשה. מלבד השפעה סביבתית של חשיפה לשמש, למלנומה יש גם אלמנט משפחתי. בני משפחה של אדם שמאובחן עם מלנומה נמצאים בסיכון מוגבר למחלה וצריכים להיות במעקב. בישראל יש המון אנשים בהירי עור שנמצאים במזג אוויר של שמש ומדבר. אנשים בהירים, עם נקודות חן רבות ועם רקע משפחתי, חייבים להישמר יותר ולהיות במעקב. ובכלל, לכולם מומלץ לעבור בדיקת רופא עור פעם בשנה".
על פי שטיינברג סילמן, רמת המודעות לנזקי קרינת ה-UVA ו-UVB עלתה מאז הימים שבהם הורים היו עושים "אמבטיות שמש" לילדיהם וצעירים היו נמרחים בשמן גזר ונשכבים להיצלות על החוף. יחד עם זאת, המפגש שלנו עם קרניים מסרטנות מתרחש ביום יום ובשגרה שאינה כוללת בילוי בחוף או בבריכה. מודעות ומניעה הם עדיין עיקר העניין "זיהוי מוקדם מציל חיים. זאת לא קלישאה" היא מסכמת.
*מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD ללא מעורבות בתכנים.